La réunion de lancement des 30 et 31 octobre a marqué le début du GdE, un projet paneuropéen ambitieux mis en œuvre conjointement par 51 instituts dans 27 pays européens. Le gouvernement égyptien dispose d’un budget total de près de 45 millions d’euros, dont 20 millions d’euros sont financés au titre du programme pour une Europe numérique.
Au cours des 42 prochains mois, le GdE établira le premier génome de référence européen, la représentation numérique de tout l'ADN de notre corps. Il reflétera la diversité génétique et ancestrale européenne par pays, y compris les minorités. Pour y parvenir, le projet impliquera la participation de plus de 100 000 citoyens européens, issus à la fois de biobanques existantes et de nouveaux volontaires. Ces données génomiques créeront des cohortes nationales de référence génomique qui seront agrégées et présentées au niveau européen, ce qui en fera l’un des projets génomiques les plus complets au monde à ce jour.
Conformément aux objectifs de l’initiative «1+MG», d’ici le début de 2028, le groupe d’experts offrira une ressource de données unique qui permettra de remédier à la fragmentation de l’information génétique entre les États membres. Il est important de noter qu'il permettra des recherches médicales révolutionnaires pour la prévision, la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies, stimulera les progrès de la médecine personnalisée et soutiendra les mesures de politique de santé publique, par exemple pour les maladies rares et le cancer.
Les données du groupe d’experts alimenteront le projet d’infrastructure de données génomiques, une autre initiative pour une Europe numérique, qui permettra d’accéder aux données génomiques dans toute l’Europe à des fins de recherche, de soins de santé et de politique de santé publique. La création potentielle d’un nouveau consortium pour une infrastructure numérique européenne (EDIC) pour la génomique offrira des possibilités d’utilisation secondaire des données, qui alimenteront le cadre plus large de l’espace européen des données de santé (EHDS).