A kezdeményezés
A Share4Rare (S4R) egy együttműködésen alapuló, uniós finanszírozású kutatási projekt, amelyben 5 országból (Spanyolország, Hollandia, Svédország, az Egyesült Királyság és Belgium) 9 partner vesz részt, és amelynek célja a ritka betegségekre összpontosító online közösség kialakítása és fellendítése, bevonva a betegeket, a gondozókat, a kutatókat, a betegszervezeteket és más érdekelt feleket.
A projekt fő eredménye egy kollektív tudatosságnövelő platform, ahol a családok és a világ minden tájáról érkező szakemberek kapcsolatba léphetnek egymással az onkológiai és neuromuszkuláris betegségek megoldása érdekében, megvalósíthatják az információ- és tapasztalatcserét, valamint javíthatják az életminőséget, a gazdálkodást és a tudományos ismeretek gyűjtését.
A Share4Rare platformot a gondozás, az oktatás és a kutatás három fő pillére köré alakították ki, amelyek a platform kettős felépítésében tükröződnek: rendelkezésre állegy nyilvános rész, ahol projektkönyvtárként elérhetők a ritka betegségekkel kapcsolatos információk, valamint a személyes profil, ahol a felhasználók (betegek vagy szakemberek) regisztrálhatnak és megadhatják az egészségügyi szükségleteikre vagy kutatási céljukra vonatkozó személyes adatokat.
Share4Rare: Nyílt platform
A projekt következő, 2021. júniusi végét követő szakasza a ritka betegségekre vonatkozó tájékoztatás bővítése a lakosság körében, valamint az általános megértés javítása. A Covid19-válsággal megerősödött a digitális valóság, és az emberek közötti kapcsolatokat egyre inkább a közösségimédia-platformok vezérelték. Az egészségtudományokban ezeket a módszereket már bevált gyakorlatként alkalmazták, és most azokra a folyamatokra lehet összpontosítani, amelyeket maguk a felhasználók vezetnek a kutatásban való együttműködéshez. A platform hozzájárul a részvételen alapuló és innovatív megközelítésekre épülő együttműködési és kollektív hírszerzési modell felvázolásához. A Share4Rare platform az érintett érdekelt felek és felhasználók mellett magában foglalja a szociális és egészségügyi rendszereket is. A polgárok ritka betegségekkel kapcsolatos szakértelme megnyithatja a hagyományos kutatási módszert egy horizontálisabb, dinamikus, határok nélküli együttműködés előtt egy adott közösség igényeinek és életminőségének javítása érdekében.
A személyes algoritmuson és az emberi interakción alapuló digitális megközelítés pótolni fogja az információhiányt és a hasonló betegségek közötti földrajzi szakadékot, lehetővé téve a kutatók és a betegszervezetek számára, hogy adatokat gyűjtsenek ezekről.
A következő lépések
A Share4Rare egy betegközpontú platform, amely kezdettől fogva arra törekedett, hogy megvalósítható megoldást kínáljon a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás visszaesésével és a beruházások csökkenésével szemben. Megnyitja a projekt távlatait, hozzájárulhat a szociális és helyi kezdeményezésekhez, alkalmazkodhat a szükségletek szélesebb köréhez, és a jövőbeli technológiák mellett tökéletesíthető.
Egy erre a célra kifejlesztett algoritmus révén a betegek kapcsolatba léphetnek a hasonló helyzetben lévő emberekkel, és értékesebb információkkal és összehasonlító tartalmakkal gazdagíthatják a kutatókat a ritka betegségekkel kapcsolatos tanulmányok javítása érdekében.
Fenntarthatóság
A projekt utolsó szakaszát követően a konzorcium azt tervezte, hogy létrehozza a teljes projekt folyományát, néhány szempontra összpontosítva, és más szervezetekkel való együttműködésre törekedve.