A iniciativa
Share4Rare (S4R) é um projeto de investigação em colaboração financiado pela UE que envolve 9 parceiros de 5 países (Espanha, Países Baixos, Suécia, Reino Unido e Bélgica) que visa conceber e impulsionar uma comunidade em linha centrada nas doenças raras, envolvendo doentes, prestadores de cuidados, investigadores, organizações de doentes e outras partes interessadas.
O principal resultado do projeto é uma plataforma de sensibilização coletiva em que famílias e profissionais de todo o mundo podem participar e ligar-se para encontrar soluções para as doenças oncológicas e neuromusculares, implementar a investigação que partilha informações e experiências e melhorar a qualidade de vida, a gestão e a recolha de conhecimentos científicos.
A plataforma Share4Rare foi concebida em torno dos três principais pilares da prestação de cuidados, da educação e da investigação, que se refletem na dupla arquitetura da plataforma: está disponíveluma secção pública onde a informação sobre doenças raras é acessível como biblioteca de projeto e o perfil privado, onde os utilizadores (doentes ou profissionais) podem registar-se e acrescentar dados pessoais sobre as necessidades de cuidados de saúde ou o seu objetivo de investigação.
Share4Rare: Uma plataforma aberta
A próxima fase do projeto, após o seu termo em junho de 2021, consiste em melhorar a informação sobre as doenças raras junto da população e aumentar a compreensão global. Com a crise da COVID-19, a realidade digital tornou-se mais forte e as ligações entre as pessoas foram cada vez mais impulsionadas pelas plataformas de redes sociais. Nas ciências da saúde, estes métodos já eram utilizados como boas práticas e podem agora centrar-se em processos que os próprios utilizadores levam a cooperar na investigação. A plataforma contribui para delinear este modelo de colaboração e produção de inteligência coletiva, assente em abordagens participativas e inovadoras. A plataforma Share4Rare inclui sistemas sociais e de saúde, juntamente com as partes interessadas e os utilizadores envolvidos. Os conhecimentos especializados dos cidadãos em matéria de doenças raras podem abrir o método de investigação tradicional a uma colaboração dinâmica mais horizontal, sem fronteiras, para melhorar as necessidades e a qualidade de vida de uma comunidade específica.
A abordagem digital baseada num algoritmo pessoal e na interação humana irá colmatar a falta de informação e o fosso geográfico entre casos de doenças semelhantes, permitindo aos investigadores e à organização dos doentes recolher dados sobre os mesmos.
Próximos passos
A Share4Rare é uma plataforma centrada nos doentes que, desde o início, tem sido concebida como uma solução viável para fazer face à redução da investigação sobre doenças raras e à redução do investimento. Abrindo os horizontes do projeto, pode basear-se em iniciativas sociais e locais e ser adaptado a um leque mais vasto de necessidades e melhorado juntamente com as tecnologias futuras.
Através de um algoritmo desenvolvido sobre a finalidade, os doentes podem estabelecer contactos com pessoas que se debatem com uma situação semelhante, acrescentando informações e conteúdos comparativos mais valiosos para os investigadores, a fim de melhorar os estudos sobre doenças raras.
Sustentabilidade
Após a última fase do projeto, o consórcio planeava criar uma derivação de todo o projeto, centrando-se em alguns aspetos e procurando a colaboração com outras entidades.