Ce registre de l’UE des organisations altruistes en matière de données reconnues a été établi dans le cadre de l’acte sur la gouvernance des données (DGA), un pilier essentiel de la stratégie européenne pour les données.
La DGA crée les conditions adéquates pour que les particuliers et les entreprises, lorsqu’ils partagent volontairement leurs données dans l’intérêt de la société, soient traités par des organisations de confiance fondées sur les valeurs et les principes de l’UE. Ces organisations qui mettent à disposition des données pertinentes fondées sur l’altruisme en matière de données pourront s’enregistrer en tant qu’«organisations altruistes en matière de données reconnues dans l’Union».
Ces entités doivent avoir un caractère non lucratif, satisfaire aux exigences de transparence et offrir des garanties spécifiques pour protéger les droits et les intérêts des citoyens et des entreprises qui partagent leurs données. En outre, ils doivent se conformer au corpus réglementaire qui définira les exigences en matière d’information, les exigences techniques et de sécurité, les feuilles de route en matière de communication et les recommandations relatives aux normes d’interopérabilité. Le corpus réglementaire sera élaboré par la Commission, en étroite coopération avec les organisations altruistes en matière de données et d’autres parties prenantes concernées.
Les particuliers et les entreprises disposent désormais des outils leur permettant de donner leur consentement ou leur autorisation pour mettre leurs données générées à disposition – volontairement et sans contrepartie – en vue d’une utilisation à des fins d’intérêt général. Ces données ont un énorme potentiel pour faire progresser la recherche et développer de meilleurs produits et services, y compris dans les domaines de la santé, de l'environnement et de la mobilité.
Cette page tient un registre public de toutes les organisations altruistes en matière de données reconnues qui offrent leurs services dans l'Union européenne.
Les États membres informeront la Commission au fur et à mesure de l’enregistrement des organisations altruistes en matière de données.
Organisations altruistes en matière de données reconnues notifiées par les États membres
La liste ci-dessous indique les pays dans lesquels les organisations altruistes en matière de données sont enregistrées:
- Espagne: Associació Dades pel Benestar Planetari - Données
- Belgique : 101 génomes, European Brain Data Hub (EBDH)
- Irlande: Elec-tariffs.fr
La carte montre dans quels pays les organisations altruistes en matière de données fournissent leurs services:
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