European Commission
Η ειδική ομάδα 1 + MG εκπροσώπων των κρατών μελών στη Βαρκελώνη (Ισπανία) ενέκρινε νέο χάρτη πορείας στον οποίο περιγράφονται λεπτομερώς οι δραστηριότητες στη φάση επέκτασης και βιωσιμότητας της πρωτοβουλίας κατά τα έτη 2023-2027.
Η πρωτοβουλία θα επικεντρωθεί τώρα στη δημιουργία μιας ευρωπαϊκής ομοσπονδιοποιημένης, βιώσιμης και ασφαλούς υποδομής δεδομένων για την πρόσβαση σε γονιδιωματικά και συναφή δεδομένα υγείας σε ολόκληρη την Ευρώπη. Έως το 2024, τουλάχιστον έξι χώρες της ΕΕ θα έχουν εφαρμόσει κοινές προδιαγραφές και θα είναι σε θέση να διαχειρίζονται την πρόσβαση σε γονιδιωματικά δεδομένα. Έως το 2026, 15 χώρες θα διαθέτουν επιχειρησιακή υποδομή. Αυτό υποστηρίζεται από το έργο υποδομής γονιδιωματικών δεδομένων ( GDI), το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή στο πλαίσιο του προγράμματος «Ψηφιακή Ευρώπη» (συγχρηματοδότηση 20 εκατ. ευρώ).
Επιπλέον, η πρωτοβουλία 1 + MG εγκαινίασε επίσης τον ιστότοπο πλαίσιο 1 + MG, ο οποίος συγκεντρώνει τις συστάσεις, τις κατευθυντήριες γραμμές και τις βέλτιστες πρακτικές των εμπειρογνωμόνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την υλοποίηση της φιλοδοξίας της πρωτοβουλίας για ασφαλή πρόσβαση σε γονιδιωματικά δεδομένα και δεδομένα υγείας σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Ιστορικό
Η πρωτοβουλία «1 + εκατομμύρια γονιδιώματα» (1 + MG) έχει ως στόχο να καταστήσει δυνατή την ασφαλή πρόσβαση στη γονιδιωματική και στα αντίστοιχα κλινικά δεδομένα σε ολόκληρη την Ευρώπη για καλύτερη έρευνα, εξατομικευμένη υγειονομική περίθαλψη και χάραξη πολιτικής για την υγεία. Από την Ψηφιακή Ημέρα 2018, 25 κράτη μέλη της ΕΕ, το Ηνωμένο Βασίλειο και η Νορβηγία υπέγραψαν δήλωση σχετικά με την εντατικοποίηση των προσπαθειών για τη δημιουργία ευρωπαϊκής υποδομής δεδομένων για γονιδιωματικά δεδομένα και την εφαρμογή κοινών εθνικών κανόνων που επιτρέπουν την ομοσπονδιακή πρόσβαση σε δεδομένα. Η πρωτοβουλία αποτελεί μέρος του θεματολογίου της ΕΕ για τον ψηφιακό μετασχηματισμό της υγείας και της περίθαλψης και ευθυγραμμίζεται με τους στόχους του ευρωπαϊκού χώρου δεδομένων για την υγεία για την ασφαλή και προστατευμένη ανταλλαγή δεδομένων υγείας σε διασυνοριακό επίπεδο.
Το πλαίσιο, το οποίο αναπτύχθηκε από το χρηματοδοτούμενο από την ΕΕ έργο «Πέραν των 1 εκατομμυρίων γονιδιωμάτων (B1MG)», αποτελεί σημείο αναφοράς για την υλοποίηση πρωτοβουλιών γονιδιωματικής σε περιφερειακό, εθνικό, ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο.