European Commission
De speciale groep van vertegenwoordigers van de lidstaten (1 + MG) in Barcelona (Spanje) heeft een nieuwe routekaart aangenomen waarin de activiteiten in de opschalings- en duurzaamheidsfase van het initiatief in de jaren 2023-2027 worden beschreven.
Het initiatief zal nu gericht zijn op de totstandbrenging van een Europese gefedereerde, duurzame en veilige data-infrastructuur om toegang te krijgen tot genomische en aanverwante gezondheidsgegevens in heel Europa. Tegen 2024 zullen ten minste zes EU-landen gemeenschappelijke specificaties hebben ingevoerd en de toegang tot genomische gegevens kunnen beheren. Tegen 2026 zullen 15 landen over een operationele infrastructuur beschikken. Dit wordt ondersteund door het project Genomische data-infrastructuur (GDI), dat door de Europese Commissie wordt medegefinancierd in het kader van het programma Digitaal Europa (20 miljoen euro medefinanciering).
Daarnaast is met het 1 + MG-initiatief ook de website van het 1 + MG-kader gelanceerd, waarin de aanbevelingen, richtsnoeren en beste praktijken van deskundigen van de Europese Unie worden samengebracht om de ambitie van het initiatief inzake veilige toegang tot genomica en gezondheidsgegevens in heel Europa te verwezenlijken.
Achtergrond
Het initiatief „1 + Million Genomes” (1 + MG) heeft tot doel een veilige toegang tot genomica en de bijbehorende klinische gegevens in heel Europa mogelijk te maken met het oog op beter onderzoek, gepersonaliseerde gezondheidszorg en beleidsvorming op het gebied van gezondheid. Sinds de digitale dag 2018 hebben 25 EU-lidstaten, het VK en Noorwegen een verklaring ondertekend over het opvoeren van de inspanningen voor de totstandbrenging van een Europese data-infrastructuur voor genoomgegevens en de uitvoering van gemeenschappelijke nationale regels die gefedereerde toegang tot gegevens mogelijk maken. Het initiatief maakt deel uit van de agenda van de EU voor de digitale transformatie van gezondheid en zorg en is afgestemd op de doelstellingen van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens voor de veilige en beveiligde uitwisseling van gezondheidsgegevens over de grenzen heen.
Het kader, dat is ontwikkeld door het door de EU gefinancierde project Beyond 1 Million Genomes (B1MG), is een referentie voor de uitvoering van genomica-initiatieven op regionaal, nationaal, Europees en mondiaal niveau.