European Commission
Le groupe spécial 1 + de représentants des États membres à Barcelone (Espagne) a adopté une nouvelle feuille de route détaillant les activités de la phase d’expansion et de durabilité de l’initiative au cours de la période 2023-2027.
L’initiative se concentrera désormais sur la mise en place d’une infrastructure européenne de données fédérée, durable et sécurisée pour accéder aux données génomiques et de santé connexes dans toute l’Europe. D’ici à 2024, au moins six pays de l’UE auront mis en œuvre des spécifications communes et seront en mesure de gérer l’accès aux données génomiques. D’ici à 2026, 15 pays disposeront d’une infrastructure opérationnelle. Cela est soutenu par le projet d’ infrastructure de données génomiques (GDI), cofinancé par la Commission européenne dans le cadre du programme pour une Europe numérique (cofinancement de 20 millions d’euros).
En outre, l’initiative 1 + MG a également lancé le site web du cadre 1 +, qui rassemble les recommandations, lignes directrices et bonnes pratiques des experts de l’Union européenne pour concrétiser l’ambition de l’initiative de garantir un accès sécurisé aux données en génomique et de santé dans toute l’Europe.
Contexte
L’initiative «1 + millions de génomes» (1 + MG) vise à permettre un accès sécurisé à la génomique et aux données cliniques correspondantes dans toute l’Europe afin d’améliorer la recherche, les soins de santé personnalisés et l’élaboration des politiques en matière de santé. Depuis la Journée du numérique 2018, 25 États membres de l’UE, le Royaume-Uni et la Norvège ont signé une déclaration sur l’intensification des efforts visant à créer une infrastructure européenne de données pour les données génomiques et à mettre en œuvre des règles nationales communes permettant l’accès fédéré aux données. Cette initiative s’inscrit dans le cadre de la stratégie de l’UE pour la transformation numérique des services de santé et de soins et est conforme aux objectifs de l’ espace européen des données de santé pour un partage transfrontière sûr et sécurisé des données de santé.
Élaboré dans le cadre du projet «Beyond 1 millions Genomes» (B1MG) financé par l’UE, le cadre sert de référence pour la mise en œuvre d’initiatives en génomique aux niveaux régional, national, européen et mondial.