European Commission
Jäsenvaltioiden edustajien 1+MG:n erityisryhmä Barcelonassa (Espanja) on hyväksynyt uuden etenemissuunnitelman, jossa esitetään yksityiskohtaisesti aloitteen laajentamis- ja kestävyysvaiheeseen liittyvät toimet vuosina 2023–2027.
Aloitteessa keskitytään nyt perustamaan eurooppalainen federoitu, kestävä ja turvallinen datainfrastruktuuri genomitietojen ja niihin liittyvien terveystietojen saamiseksi kaikkialla Euroopassa. Vuoteen 2024 mennessä vähintään kuusi EU-maata on ottanut käyttöön yhteiset eritelmät ja pystyy hallinnoimaan genomitietojen saatavuutta. Vuoteen 2026 mennessä 15 maalla on operatiivinen infrastruktuuri. Tätä tuetaan Genomic Data Infrastructure -hankkeella (GDI), jota Euroopan komissio yhteisrahoittaa Digitaalinen Eurooppa -ohjelmasta (20 miljoonaa euroa yhteisrahoitusta).
Lisäksi 1+MG-aloitteella käynnistettiin 1+MG-kehyksen verkkosivusto, joka kokoaa yhteen Euroopan unionin asiantuntijoiden suositukset, suuntaviivat ja parhaat käytännöt, jotta voidaan toteuttaa aloitteen tavoite genomiikan ja terveystietojen turvallisesta saatavuudesta kaikkialla Euroopassa.
Tausta
”1+ Million Genomes” (1+MG) -aloitteen tavoitteena on mahdollistaa genomiikan ja siihen liittyvien kliinisten tietojen turvallinen saatavuus kaikkialla Euroopassa tutkimuksen, yksilöllisen terveydenhuollon ja terveyspolitiikan parantamiseksi. Digitaalipäivän 2018 jälkeen 25 EU:n jäsenvaltiota, Yhdistynyt kuningaskunta ja Norja ovat allekirjoittaneet julistuksen toimien tehostamisesta genomitietoja koskevan eurooppalaisen datainfrastruktuurin luomiseksi ja sellaisten yhteisten kansallisten sääntöjen täytäntöönpanosta, jotka mahdollistavat federoidun pääsyn tietoihin. Aloite on osa terveyden ja hoidon digitaalista muutosta koskevaa EU:n ohjelmaa, ja se on linjassa eurooppalaisen terveysdata-avaruuden tavoitteiden kanssa, jotka koskevat terveystietojen turvallista ja varmaa jakamista yli rajojen.
Kehys on kehitetty EU:n rahoittaman 1 miljoonan Genomes -hankkeen (B1MG) lisäksi, ja se toimii viitekehyksenä genomiikka-aloitteiden täytäntöönpanolle alueellisella, kansallisella, eurooppalaisella ja maailmanlaajuisella tasolla.