European Commission
Grupul special al reprezentanților statelor membre la Barcelona (Spania) + 1 + MG a adoptat o nouă foaie de parcurs care detaliază activitățile din etapa de extindere și de sustenabilitate a inițiativei în perioada 2023-2027.
Inițiativa se va concentra acum pe crearea unei infrastructuri europene de date federate, durabile și sigure pentru a accesa datele genomice și datele conexe privind sănătatea în întreaga Europă. Până în 2024, cel puțin șase țări din UE vor fi pus în aplicare specificații comune și vor putea gestiona accesul la date genomice. Până în 2026, 15 de țări vor avea o infrastructură operațională. Acest lucru este sprijinit de proiectul privind infrastructura de date genomice (GDI), cofinanțat de Comisia Europeană în cadrul programului Europa digitală (cofinanțare de 20 milioane EUR).
În plus, inițiativa 1 + MG a lansat, de asemenea, site-ul web al cadrului 1 + MG, care reunește recomandările, orientările și cele mai bune practici ale experților Uniunii Europene pentru a realiza ambiția inițiativei de a asigura accesul la date genomice și medicale în întreaga Europă.
Istoricul dosarului
Inițiativa „1 + Million Genomes” (1 + MG) urmărește să permită accesul securizat la genomică și la datele clinice corespunzătoare în întreaga Europă pentru o cercetare mai bună, asistență medicală personalizată și elaborarea politicilor în domeniul sănătății. De la Ziua Digitală 2018, 25 de state membre ale UE, Regatul Unit și Norvegia au semnat o declarație privind intensificarea eforturilor în vederea creării unei infrastructuri europene de date pentru datele genomice și a punerii în aplicare a unor norme naționale comune care să permită accesul federat la date. Inițiativa face parte din agenda UE pentru transformarea digitală a serviciilor de sănătate și îngrijire și este aliniată la obiectivele spațiului european al datelor privind sănătatea pentru schimbul transfrontalier în condiții de siguranță și securitate al datelor medicale.
Elaborat de proiectul Beyond 1 Million Genomes (B1MG), finanțat de UE, cadrul reprezintă un punct de referință pentru punerea în aplicare a inițiativelor genomice la nivel regional, național, european și mondial.