European Commission
Il-grupp Speċjali 1 + MG ta’ rappreżentanti tal-Istati Membri f’Barċellona (Spanja) adotta Pjan Direzzjonali ġdid li jagħti dettalji dwar l-attivitajiet fil-fażi ta’ espansjoni u sostenibbiltà tal-Inizjattiva fis-snin 2023–2027.
L-inizjattiva issa se tiffoka fuq l-istabbiliment ta’ infrastruttura tad-data federata, sostenibbli u sigura Ewropea għall-aċċess għad-data ġenomika u relatata dwar is-saħħa madwar l-Ewropa. Sal-2024, mill-inqas sitt pajjiżi tal-UE se jkunu implimentaw speċifikazzjonijiet komuni u se jkunu jistgħu jimmaniġġjaw l-aċċess għad-data ġenomika. Sal-2026, 15 pajjiż se jkollhom infrastruttura operattiva fis-seħħ. Dan huwa appoġġat mill-proġett tal-Infrastruttura tad-Data Ġenomika (GDI), kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea taħt il-programm Ewropa Diġitali (kofinanzjament ta’ EUR 20 MIO).
Barra minn hekk, l-Inizjattiva 1 + MG nediet ukoll is-sit web tal-Qafas 1 + MG, li jiġbor flimkien ir-rakkomandazzjonijiet, il-linji gwida u l-aħjar prattiki tal-esperti tal-Unjoni Ewropea biex titwettaq l-ambizzjoni tal-Inizjattiva għal aċċess sigur għad-data dwar il-ġenomika u s-saħħa madwar l-Ewropa
Kuntest ġenerali
L-inizjattiva “1 + Miljun Ġenomi” (1 + MG) għandha l-għan li tippermetti aċċess sigur għall-ġenomika u d-data klinika korrispondenti madwar l-Ewropa għal riċerka aħjar, kura tas-saħħa personalizzata u tfassil tal-politika tas-saħħa. Sa mill-Jum Diġitali 2018, 25 Stat Membru tal-UE, ir-Renju Unit u n-Norveġja ffirmaw Dikjarazzjoni dwar iż-żieda fl-isforzi lejn il-ħolqien ta’ infrastruttura tad-data Ewropea għad-data ġenomika u l-implimentazzjoni ta’ regoli nazzjonali komuni li jippermettu aċċess federat għad-data. L-inizjattiva tifforma parti mill-aġenda tal-UE għat-Trasformazzjoni Diġitali tas-Saħħa u tal-Kura u hija allinjata mal-għanijiet tal-Ispazju Ewropew tad-Data dwar is-Saħħa għall-kondiviżjoni sikura u sigura tad-data dwar is-saħħa bejn il-fruntieri.
Żviluppat mill-proġett iffinanzjat mill-UE lil hinn minn 1 Miljun Ġenomes (B1MG), il-qafas huwa referenza għall-implimentazzjoni ta’ inizjattivi ġenomiċi fil-livell reġjonali, nazzjonali, Ewropew u globali.