European Commission
Den särskilda gruppen med företrädare för medlemsstaterna från 1 + i Barcelona (Spanien) har antagit en ny färdplan som beskriver verksamheten under initiativets expansionsfas och hållbarhetsfas under åren 2023–2027.
Initiativet kommer nu att inriktas på att inrätta en europeisk federerad, hållbar och säker datainfrastruktur för att få tillgång till genomiska och relaterade hälsodata i hela Europa. Senast 2024 kommer minst sex EU-länder att ha infört gemensamma specifikationer och kunna hantera tillgången till genomdata. Fram till 2026 kommer 15 länder att ha en operativ infrastruktur på plats. Detta stöds av projektet Genomiska datainfrastruktur (GDI), som samfinansieras av Europeiska kommissionen inom ramen för programmet för ett digitalt Europa (samfinansiering på 20 miljoner euro).
Dessutom lanserade 1 + MG-initiativet webbplatsen för 1 + MG, som sammanför rekommendationer, riktlinjer och bästa praxis från EU:s experter för att förverkliga initiativets ambition om säker tillgång till genomik och hälsodata i hela Europa.
Bakgrund
Initiativet ”1 + miljoner genomes” (1 + MG) syftar till att möjliggöra säker tillgång till genomik och motsvarande kliniska data i hela Europa för bättre forskning, individanpassad hälso- och sjukvård och beslutsfattande på hälsoområdet. Sedan digitaldagen 2018 undertecknade 25 EU-länder, Storbritannien och Norge en förklaring om intensifierade insatser för att skapa en europeisk datainfrastruktur för genomdata och genomföra gemensamma nationella regler som möjliggör federerad dataåtkomst. Initiativet är en del av EU:s agenda för den digitala omvandlingen av hälsa och omsorg och är anpassat till målen för det europeiska hälsodataområdet för säker och trygg delning av hälsodata över gränserna.
Ramen har utvecklats av det EU-finansierade projektet Beyond 1 Million Genomes (B1MG) och fungerar som referens för genomförandet av genomikinitiativ på regional, nationell, europeisk och global nivå.