European Commission
1+grupa specjalna przedstawicieli państw członkowskich w Barcelonie (Hiszpania) przyjęła nowy plan działania określający szczegółowo działania na etapie zwiększania skali i zrównoważoności inicjatywy w latach 2023–2027.
Inicjatywa skoncentruje się obecnie na ustanowieniu europejskiej sfederowanej, zrównoważonej i bezpiecznej infrastruktury danych w celu uzyskania dostępu do danych genomowych i powiązanych danych dotyczących zdrowia w całej Europie. Do 2024 r. co najmniej sześć państw UE wdroży wspólne specyfikacje i będzie w stanie zarządzać dostępem do danych genomowych. Do 2026 r. 15 państw będzie dysponować infrastrukturą operacyjną. Jest to wspierane w ramach projektu dotyczącego infrastruktury danych genetycznych (GDI), współfinansowanego przez Komisję Europejską w ramach programu „Cyfrowa Europa” (współfinansowanie w EUR w ramach inicjatywy „Cyfrowa Europa”).
Ponadto w ramach inicjatywy „1+MG” uruchomiono również stronę internetową ram 1+MG, łączącą zalecenia, wytyczne i najlepsze praktyki ekspertów z Unii Europejskiej, aby zrealizować ambicje inicjatywy w zakresie bezpiecznego dostępu do genomiki i danych dotyczących zdrowia w całej Europie.
Kontekst ogólny
Inicjatywa „1 + mln genomów” (1+MG) ma na celu umożliwienie bezpiecznego dostępu do genomiki i odpowiednich danych klinicznych w całej Europie w celu poprawy badań naukowych, spersonalizowanej opieki zdrowotnej i kształtowania polityki zdrowotnej. Od Dnia Cyfryzacji w 2018 r. 25 państw członkowskich UE, Zjednoczone Królestwo i Norwegia podpisały deklarację w sprawie wzmożenia wysiłków na rzecz stworzenia europejskiej infrastruktury danych genomowych oraz wdrożenia wspólnych przepisów krajowych umożliwiających sfederowany dostęp do danych. Inicjatywa ta stanowi część unijnego programu transformacji cyfrowej opieki zdrowotnej i opieki oraz jest dostosowana do celów europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia w zakresie bezpiecznej transgranicznej wymiany danych dotyczących zdrowia.
Ramy te, opracowane w ramach finansowanego przez UE projektu „Po 1 mln genomów” (B1MG), stanowią punkt odniesienia dla wdrażania inicjatyw w zakresie genomiki na szczeblu regionalnym, krajowym, europejskim i globalnym.