European Commission
Die 1+G-Sondergruppe aus Vertretern der Mitgliedstaaten in Barcelona (Spanien) hat einen neuen Fahrplan angenommen, in dem die Tätigkeiten in der Expansions- und Nachhaltigkeitsphase der Initiative in den Jahren 2023-2027 im Einzelnen dargelegt werden.
Die Initiative wird sich nun auf die Schaffung einer europäischen föderierten, nachhaltigen und sicheren Dateninfrastruktur für den Zugang zu genomischen und damit zusammenhängenden Gesundheitsdaten in ganz Europa konzentrieren. Bis 2024 werden mindestens sechs EU-Länder gemeinsame Spezifikationen eingeführt haben und in der Lage sein, den Zugang zu genomischen Daten zu verwalten. Bis 2026 werden 15 Länder über eine operative Infrastruktur verfügen. Unterstützt wird dies durch das Projekt Genom Data Infrastructure (GDI), das von der Europäischen Kommission im Rahmen des Programms „Digitales Europa“ mit 20 Mio. EUR kofinanziert wird.
Darüber hinaus hat die 1+MG-Initiative auch die 1+MG-Website ins Leben gerufen, auf der die Empfehlungen, Leitlinien und bewährten Verfahren der Experten der Europäischen Union zusammengeführt werden, um das Ziel der Initiative zu verwirklichen, einen sicheren Zugang zu Genomik und Gesundheitsdaten in ganz Europa zu erhalten.
Hintergrund
Die Initiative „1+ Mio. Genome“ (1+MG) zielt darauf ab, einen sicheren Zugang zur Genomik und den entsprechenden klinischen Daten in ganz Europa zu ermöglichen, damit die Forschung, die personalisierte Gesundheitsversorgung und die Gestaltung der Gesundheitspolitik verbessert werden können. Seit dem Digitalen Tag 2018 unterzeichneten 25 EU-Mitgliedstaaten, das Vereinigte Königreich und Norwegen eine Erklärung zur Intensivierung der Bemühungen um die Schaffung einer europäischen Dateninfrastruktur für Genomdaten und zur Umsetzung gemeinsamer nationaler Vorschriften, die einen föderierten Datenzugang ermöglichen. Die Initiative ist Teil der EU-Agenda für den digitalen Wandel der Gesundheit und Pflege und steht im Einklang mit den Zielen des europäischen Raums für Gesundheitsdaten für den sicheren und gesicherten grenzüberschreitenden Austausch von Gesundheitsdaten.
Der Rahmen, der im Rahmen des von der EU finanzierten Projekts „Beyond 1 Million Genomes“ (B1MG) entwickelt wurde, dient als Referenz für die Umsetzung von Genominitiativen auf regionaler, nationaler, europäischer und globaler Ebene.