European Commission
Posebna skupina predstavnikov držav članic 1+MG v Barceloni (Španija) je sprejela nov načrt, v katerem so podrobno opisane dejavnosti v fazi širitve in trajnosti pobude v obdobju 2023–2027.
Pobuda se bo zdaj osredotočila na vzpostavitev evropske združene, trajnostne in varne podatkovne infrastrukture za dostop do genomskih in povezanih zdravstvenih podatkov po vsej Evropi. Do leta 2024 bo vsaj šest držav EU uvedlo skupne specifikacije in bo lahko upravljalo dostop do genomskih podatkov. Do leta 2026 bo imelo 15 držav vzpostavljeno operativno infrastrukturo. To podpira projekt infrastrukture za genomske podatke (GDI), ki ga sofinancira Evropska komisija v okviru programa za digitalno Evropo (20 milijonov EUR sofinanciranja).
Poleg tega je bila s pobudo 1+MG vzpostavljena tudi spletna stran okvira 1+MG, ki združuje priporočila, smernice in najboljše prakse strokovnjakov Evropske unije, da bi uresničili ambicije pobude za varen dostop do genomike in zdravstvenih podatkov po vsej Evropi.
Ozadje
Cilj pobude „1+ milijon genomov“ (1+MG) je omogočiti varen dostop do genomike in ustreznih kliničnih podatkov po vsej Evropi za boljše raziskave, personalizirano zdravstveno varstvo in oblikovanje zdravstvene politike. Od digitalnega dneva 2018 je 25 držav članic EU, Združeno kraljestvo in Norveška podpisalo izjavo o okrepitvi prizadevanj za vzpostavitev evropske podatkovne infrastrukture za genomske podatke in izvajanju skupnih nacionalnih pravil, ki omogočajo združen dostop do podatkov. Pobuda je del agende EU za digitalno preobrazbo zdravja in oskrbe ter je usklajena s cilji evropskega zdravstvenega podatkovnega prostora za varno in zanesljivo čezmejno izmenjavo zdravstvenih podatkov.
Okvir, ki ga je razvila EU v okviru projekta Beyon 1 milijon Genomes (B1MG), je referenčni okvir za izvajanje pobud na področju genomike na regionalni, nacionalni, evropski in svetovni ravni.