European Commission
Il gruppo speciale 1 + MG di rappresentanti degli Stati membri a Barcellona (Spagna) ha adottato una nuova tabella di marcia che illustra in dettaglio le attività nella fase di espansione e sostenibilità dell'iniziativa nel periodo 2023-2027.
L'iniziativa si concentrerà ora sulla creazione di un'infrastruttura europea di dati federata, sostenibile e sicura per accedere ai dati genomici e ai dati sanitari correlati in tutta Europa. Entro il 2024 almeno sei paesi dell'UE avranno attuato specifiche comuni e saranno in grado di gestire l'accesso ai dati genomici. Entro il 2026, 15 paesi disporranno di un'infrastruttura operativa. Ciò è sostenuto dal progetto " Genomic Data Infrastructure " (GDI), cofinanziato dalla Commissione europea nell'ambito del programma Europa digitale (cofinanziamento di 20 milioni di euro).
L'iniziativa 1 + MG ha inoltre lanciato il sito web del quadro 1 + MG, che riunisce le raccomandazioni, gli orientamenti e le migliori pratiche degli esperti dell'Unione europea per realizzare l'ambizione dell'iniziativa di garantire un accesso sicuro alla genomica e ai dati sanitari in tutta Europa.
Contesto
L'iniziativa "1 + milioni di genomi" (1 + MG) mira a consentire un accesso sicuro alla genomica e ai corrispondenti dati clinici in tutta Europa per migliorare la ricerca, l'assistenza sanitaria personalizzata e l'elaborazione delle politiche sanitarie. Dopo la Giornata digitale 2018, 25 Stati membri dell'UE, il Regno Unito e la Norvegia hanno firmato una dichiarazione sull'intensificazione degli sforzi per la creazione di un'infrastruttura europea di dati per i dati genomici e per l'attuazione di norme nazionali comuni che consentano l'accesso federato ai dati. L'iniziativa fa parte dell'agenda dell'UE per la trasformazione digitale della sanità e dell'assistenza ed è in linea con gli obiettivi dello spazio europeo dei dati sanitari per la condivisione sicura e protetta dei dati sanitari a livello transfrontaliero.
Sviluppato dal progetto "Beyond 1 Million Genomes" (B1MG) finanziato dall'UE, il quadro funge da riferimento per l'attuazione di iniziative genomiche a livello regionale, nazionale, europeo e mondiale.