European Commission
O Grupo Especial 1 + MG de representantes dos Estados-Membros em Barcelona (Espanha) adotou um novo roteiro que especifica as atividades na fase de expansão e sustentabilidade da Iniciativa no período 2023-2027.
A iniciativa centrar-se-á agora na criação de uma infraestrutura europeia de dados federada, sustentável e segura para aceder a dados genómicos e de saúde conexos em toda a Europa. Até 2024, pelo menos seis países da UE terão implementado especificações comuns e poderão gerir o acesso aos dados genómicos. Até 2026, 15 países terão uma infraestrutura operacional. Tal é apoiado pelo projeto « Infraestrutura Genómica de Dados» (GDI), cofinanciado pela Comissão Europeia ao abrigo do programa Europa Digital (cofinanciamento de 20 milhões de euros).
Além disso, a Iniciativa 1 + MG lançou também o sítio Web do Quadro 1 + MG, reunindo as recomendações, orientações e boas práticas dos peritos da União Europeia para concretizar a ambição da iniciativa de garantir o acesso seguro à genómica e a dados de saúde em toda a Europa.
Antecedentes
A iniciativa «1 + milhões de genomas» (1 + MG) visa permitir um acesso seguro à genómica e aos dados clínicos correspondentes em toda a Europa, a fim de melhorar a investigação, os cuidados de saúde personalizados e a elaboração de políticas de saúde. Desde o Dia Digital de 2018, 25 Estados-Membros da UE, o Reino Unido e a Noruega assinaram uma declaração sobre a intensificação dos esforços para criar uma infraestrutura europeia de dados para dados genómicos e aplicar regras nacionais comuns que permitam o acesso federado aos dados. A iniciativa faz parte da agenda da UE para a transformação digital da saúde e dos cuidados de saúde e está alinhada com os objetivos do Espaço Europeu de Dados de Saúde para a partilha segura e protegida de dados de saúde além-fronteiras.
Desenvolvido pelo projeto Beyond 1 Million Genomes (B1MG) financiado pela UE, o quadro constitui uma referência para a execução de iniciativas em matéria de genómica a nível regional, nacional, europeu e mundial.