European Commission
Den særlige gruppe af repræsentanter for medlemsstaterne + 1 + i Barcelona (Spanien) har vedtaget en ny køreplan med en detaljeret beskrivelse af aktiviteterne i initiativets opskalerings- og bæredygtighedsfase i årene 2023-2027.
Initiativet vil nu fokusere på at etablere en europæisk organiseret, bæredygtig og sikker datainfrastruktur, der giver adgang til genomiske og relaterede sundhedsdata i hele Europa. I 2024 vil mindst seks EU-lande have indført fælles specifikationer og vil kunne forvalte adgangen til genomdata. I 2026 vil 15 lande have en operationel infrastruktur på plads. Dette støttes af projektet om genomisk datainfrastruktur (GDI), der medfinansieres af Europa-Kommissionen under programmet for et digitalt Europa (samfinansiering på 20 mio. EUR).
Desuden lancerede 1 + MG-initiativet også webstedet for 1 + MG-rammen, der samler anbefalinger, retningslinjer og bedste praksis fra EU-eksperter med henblik på at realisere initiativets ambition om sikker adgang til genomik og sundhedsdata i hele Europa.
Baggrund
Initiativet "1 + Million Genomes" (1 + MG) har til formål at give sikker adgang til genomik og de tilsvarende kliniske data i hele Europa med henblik på bedre forskning, personlig sundhedspleje og sundhedspolitik. Siden den digitale dag 2018 har 25 EU-medlemsstater, Det Forenede Kongerige og Norge undertegnet en erklæring om at intensivere indsatsen for at skabe en europæisk datainfrastruktur for genomdata og gennemføre fælles nationale regler, der muliggør samlet dataadgang. Initiativet er en del af EU's dagsorden for digital omstilling af sundhed og pleje og er i overensstemmelse med målene for det europæiske sundhedsdataområde for sikker udveksling af sundhedsdata på tværs af grænserne.
Rammen, der er udviklet af det EU-finansierede projekt Beyond 1 Million Genomes (B1MG), er en referenceramme for gennemførelsen af genomforskningsinitiativer på regionalt, nationalt, europæisk og globalt plan.