European Commission
Osobitná skupina zástupcov členských štátov v Barcelone (Španielsko) v Barcelone (Španielsko) prijala nový plán, v ktorom podrobne opisuje činnosti vo fáze rozširovania a udržateľnosti iniciatívy v rokoch 2023 – 2027.
Iniciatíva sa teraz zameria na vytvorenie európskej federovanej, udržateľnej a bezpečnej dátovej infraštruktúry na prístup k genomickým a súvisiacim zdravotným údajom v celej Európe. Do roku 2024 aspoň šesť krajín EÚ zavedie spoločné špecifikácie a bude môcť riadiť prístup ku genomickým údajom. Do roku 2026 bude mať 15 krajín zavedenú prevádzkovú infraštruktúru. Podporuje sa to z projektu infraštruktúry všeobecných údajov (GDI), ktorý spolufinancuje Európska komisia v rámci programu Digitálna Európa (20 MIO spolufinancovanie EUR).
Okrem toho sa v rámci iniciatívy 1+MG spustila aj webová stránka rámca 1+MG, ktorá spája odporúčania, usmernenia a najlepšie postupy odborníkov Európskej únie s cieľom realizovať ambíciu iniciatívy, pokiaľ ide o bezpečný prístup ku genomike a zdravotným údajom v celej Európe.
Súvislosti
Cieľom iniciatívy „1+ miliónov genómov“ (1+ MG) je umožniť bezpečný prístup ku genomike a zodpovedajúcim klinickým údajom v celej Európe v záujme lepšieho výskumu, personalizovanej zdravotnej starostlivosti a tvorby politiky v oblasti zdravia. Od Digitálneho dňa 2018 podpísalo 25 členských štátov EÚ, Spojené kráľovstvo a Nórsko vyhlásenie o zintenzívnení úsilia o vytvorenie európskej dátovej infraštruktúry pre genomické údaje a o vykonávaní spoločných vnútroštátnych pravidiel umožňujúcich federovaný prístup k údajom. Iniciatíva je súčasťou programu EÚ pre digitálnu transformáciu zdravia a starostlivosti a je v súlade s cieľmi európskeho priestoru pre údaje týkajúce sa zdravia v záujme bezpečnej a zabezpečenej cezhraničnej výmeny zdravotných údajov.
Rámec, ktorý bol vypracovaný v rámci projektu Beyond 1 milión Genomes (B1MG) financovaného EÚ, predstavuje referenčný rámec pre vykonávanie iniciatív v oblasti genomiky na regionálnej, vnútroštátnej, európskej a celosvetovej úrovni.