El grupo especial de representantes de los Estados miembros de 1 + MG en Barcelona (España) ha adoptado una nueva hoja de ruta en la que se detallan las actividades en la fase de expansión y sostenibilidad de la iniciativa en los años 2023-2027.
La iniciativa se centrará ahora en la creación de una infraestructura europea de datos federada, sostenible y segura para acceder a los datos genómicos y relacionados con la salud en toda Europa. De aquí a 2024, al menos seis países de la UE habrán aplicado especificaciones comunes y podrán gestionar el acceso a los datos genómicos. De aquí a 2026, 15 países contarán con una infraestructura operativa. Esto cuenta con el apoyo del proyecto de Infraestructura de Datos Genómicos (GDI), cofinanciado por la Comisión Europea en el marco del programa Europa Digital (cofinanciación de 20 millones EUR).
Además, la Iniciativa MG 1 + también puso en marcha el sitio web del Marco MG + 1, que reúne las recomendaciones, directrices y mejores prácticas de los expertos de la Unión Europea para hacer realidad la ambición de la Iniciativa de un acceso seguro a la genómica y los datos sanitarios en toda Europa.
Antecedentes
La iniciativa «1 + millones de genomas» (1 + MG) tiene por objeto permitir un acceso seguro a la genómica y a los datos clínicos correspondientes en toda Europa para mejorar la investigación, la asistencia sanitaria personalizada y la elaboración de políticas sanitarias. Desde el Día Digital 2018, 25 Estados miembros de la UE, el Reino Unido y Noruega han firmado una Declaración sobre la intensificación de los esfuerzos para crear una infraestructura europea de datos para los datos genómicos y la aplicación de normas nacionales comunes que permitan el acceso federado a los datos. La iniciativa forma parte de la agenda de la UE para la transformación digital de la salud y los cuidados y está en consonancia con los objetivos del Espacio Europeo de Datos Sanitarios para el intercambio seguro y protegido de datos sanitarios a través de las fronteras.
Desarrollado por el proyecto B1MG (BMG) financiado por la UE más allá de 1 millones de genomas, el marco sirve de referencia para la aplicación de iniciativas genómicas a escala regional, nacional, europea y mundial.